Вступительное слово тематического редактора номера Стивена Шора (США)
Для меня является честью представить вам специальный выпуск журнала «Аутизм и нарушения развития» (Россия), раскрывающий тему поддержки взрослых в спектре аутизма, тему предоставления им возможностей вести полноценную жизнь и того, чтобы эти возможности стали больше правилом, чем исключением из правила. Исследования в области поддержки взрослых людей с аутизмом — область, быстро развивающаяся по объективным причинам. Дети с расстройствами аутистического спектра становятся взрослыми людьми с расстройствами аутистического спектра. Многие готовы поддерживать человека, чья цель — перебороть свой аутизм или просто удовлетворить потребность жить. Однако более реалистичным представляется смещение фокуса на понимание людьми с аутизмом своих собственных особенностей и средств поддержки, необходимых для того, чтобы они могли вести плодотворную позитивную и наполненную жизнь (Gassner, 2020).
Примеры такого понимания задач в области взросления людей с аутизмом могут быть найдены в работе А.С. Стейнберг и А.Л. Воскова «Деятельность группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера в России», демонстрирующей глубокое понимание успехов и проблем взрослых в спектре аутизма. В работе Г. Ицкович «Стратегии помощи взрослым с РАС. Профессиональная и социальная адаптация» рассматриваются эффекты от применения подхода DIR/Floortime, направленного на улучшение социального взаимодействия, что усиливает понимание соответствия поддержки потребностям взрослых людей с расстройствами аутистического спектра. В настоящее время открытым остается вопрос: являются ли психические расстройства коморбидными или вторичными по отношению к аутизму. Тем не менее, выводы, содержащиеся в статье Н.А. Карповой «Основные проблемы профессиональной ориентации молодых людей с тяжелыми нарушениями психического развития и интеллектуальной недостаточностью» предоставляют важную информацию о поддержке людей с аутизмом для преодоления ими собственных психических проблем.
Успешное сопровождение перехода ко взрослой жизни требует серьезных психолого-педагогических вмешательств и образования в детстве. В работе «Обучение чтению детей с РАС» Н.А. Никонова и Ю.Б. Павлова пишут о том, каким образом лучше обучать детей с аутизмом академическим навыкам, способствующим успеху в дальнейшей жизни. Что касается образования, то в настоящее время необычной становится ситуация отсутствия в классе детей с аутизмом или другими нарушениями. Педагоги и психологи нуждаются в обучении эффективным стратегиям сотрудничества для обеспечения необходимой поддержки, на что указывается в работе «Эффективное взаимодействие педагога и нейропсихолога в инклюзивной образовательной среде. Диагностический этап» М.А. Гуляевой с соавторами.
В дополнение к хорошему образованию как ключу к успеху на протяжении всей жизни фундаментальным фактором является семья. Исследование удовлетворенности браком в семьях, воспитывающих детей с аутизмом, А. Гхаяварестани с коллегами дает важную информацию о проблемах, которые возникают в отношениях супругов в таких семьях. Анализ семейной истории и генетических маркеров является перспективным направлением исследований, которые могут быть ключом к пониманию биологических основ аутизма. С.А. Тюшкевич с коллегами в работе «К вопросу о механизмах возникновения расстройств аутистического спектра: описание семейного случая» проводят анализ наследственных маркеров аутизма у трех сиблингов. Мы уже видим преимущества и результаты исследований в области образовательных вмешательств, психологии и семейной жизни, которые состоят в том, что значительное количество молодых людей с аутизмом успешно начинают учиться на уровне высшего образования.
Что касается образования, то пандемия COVID-19 привела к беспрецедентным изменениям на разных уровнях образования — от дошкольного до университетского. Несмотря на то, что педагоги и другие специалисты в смежных областях разработали стратегии временных ограничений в течение последних нескольких месяцев учебного года, очевидно, что он-лайн и дистанционное обучение останутся в той или иной форме и в обозримом будущем. В связи с этим журнал открывает новую рубрику «Дистанционная поддержка людей с аутизмом». В статье С.Н. Панцыря и Е.Ф. Шведовского «Возможности и условия дистанционного консультирования семей, воспитывающих детей с РАС» выделяются наиболее значимые факторы, влияющие на успешность дистанционной работы психолога. Н.Ю. Гусева и О.С. Пискарева предлагают комплекс занятий, направленных на развитие когнитивных функций у детей с аутизмом с применением дистанционных технологий. Было бы хорошо в дальнейшем увидеть исследование, посвященное тому, как мы можем наилучшим образом поддержать учеников с аутизмом в это необычное время пандемии, и как это повлияет на сферу образования в будущем.
Стивен Марк Шор, EdD, профессор Университета Адельфи (Нью-Йорк, США)
