Сборник включает межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС и методические рекомендации по его разработке и реализации, нормативные документы и информационно-методические материалы, разработанные в субъектах Российской Федерации – участниках пилотного проекта.
Материалы сборника предназначены для руководителей и работников исполнительных органов власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, руководителей и специалистов организаций разной ведомственной принадлежности, общественных организаций.
В 2015 году стартовал пилотный проект по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра и семьям, их воспитывающим.
Проект осуществляется в рамках реализации основных положений Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы по инициативе Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, при участии общественных организаций и родительских ассоциаций и рассчитан на 2015 – 2016 годы.
Участниками «пилота» стали три региона - субъекта Российской Федерации: Красноярский край, Воронежская и Новосибирская области. Экспертно-методическое сопровождение обеспечивает Московский государственный психолого-педагогический университет, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС.
Цель пилотного проекта - создание условий для эффективных изменений в системе помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, способствующих достижению детьми с РАС максимально возможного уровня развития и социализации.
Главная задача - построение маршрута ребенка с РАС от рождения, оказания ему ранней помощи, образования и до перехода к самостоятельной жизни в обществе.
Результатом реализации пилотного проекта является разработанный экспертной группой ФРЦ МГППУ межведомственный план по развитию региональной системы комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и их семьям.
План разрабатывался на основе анализа и обобщения эффективных региональных практик по оказанию комплексной помощи детям с РАС и их семьям, внедренных в рамках пилотного проекта, включая межведомственные механизмы обеспечения комплексного сопровождения лиц с РАС, научно-методические разработки в этой области, с учетом имеющегося опыта в различных регионах Российской Федерации, а также международного опыта.
Межведомственный план прошел обсуждение на заседаниях межведомственной рабочей группы по обеспечению реализации пилотного проекта. В нем учтены замечания и предложения федеральных и региональных органов исполнительной власти, представителей некоммерческих организаций, независимых экспертов.
Межведомственный план - технологичный, системообразующий инструмент, позволяющий выстроить и обеспечить единый подход к организации системы комплексной помощи детям с РАС в любом регионе Российской Федерации с учетом индивидуальных потребностей каждого ребенка с РАС, реальной ситуации в регионе в этой сфере, особенностей территориального управления, кадрового и финансового обеспечения региона.
Межведомственный план - документ, координирующий деятельность всех ведомств социальной сферы: здравоохранения, образования, социального обслуживания. Необходимым условием реализации межведомственного плана в любом регионе Российской Федерации является объединение усилий квалифицированных специалистов всех ведомств социальной сферы (комплексный подход) с привлечением социально ориентированных некоммерческих организаций и родительских ассоциаций.
Результатом работы экспертной группой МГППУ по экспертно-методическому сопровождению пилотного проекта стали «Методические рекомендации по разработке и внедрению региональных межведомственных планов (межведомственных программ) по оказанию комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра и семьям, их воспитывающим», межведомственный план действий и Сборник информационно-методических материалов по вопросам оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим.
Целевые группы пилотного проекта:
- дети с РАС и дети до 3 лет группы риска по РАС;
- дети с РАС, имеющие другие нарушения развития, в том числе интеллектуальные;
- дети с РАС - выпускники школ, организаций профессионального образования;
- дети-инвалиды с РАС, воспитывающиеся в интернатных учреждениях для детей-инвалидов системы социальной защиты населения;
- дети и взрослые с тяжелыми и сочетанными формами инвалидности, включая РАС, ментальные и тяжелые множественные нарушения;
- родители (лица, их заменяющие) детей с РАС и детей группы риска;
- работники медицинских, социальных, образовательных организаций и других учреждений, предоставляющих образовательные, реабилитационные и абилитационные услуги детям с РАС;
- общественные организации, волонтеры, оказывающие помощь детям с РАС.
Начиная со второго полугодия 2016 года, на основании документов, разработанных в рамках реализации пилотного проекта, стартовала программа «Ты – не один!», в которую включены ряд регионов Российской Федерации, осуществляющих реализацию межведомственного плана.
